小銀漢魚之吻

自從閃光先生開始入伍當兵後~我開始習慣在睡前寫信給他(用手機簡訊)

而且常常寫完已經是半夜3.4點了,真是奇怪的睡眠時間啊~XD

有時會拖到天亮才睡著,偶爾就容易再多生出一封信.

自從閃光先生跟我說了志願役的事情之後~

我反覆思量了好久~決定支持他簽下去~

(因為他算的好精......XD)

可是收假回營之後他還沒有電話來捏~

(我想是南部大雨~大家都搶電話報平安吧~而且閃光又懶~)

這幾天看著站崗板的大家都在討論抽籤的事情~

其實好像不用那麼早想~但是剛好看到就會想到~

如果他抽會抽到哪呢?!還是會被軍儀或憲兵抓走~

不過如果他已經簽下去的話~那我的擔心好像就太多餘了~(笑)

因為他已經先說了如果簽下去要選到台北來陪我啊~(大心!)

而且也就沒有所謂的選兵跟大抽的問題了~

應該直接結訓假放完就是2個月的專長訓了~

雖然不知道會在哪受訓啦~

所以~我到底要不要擔心抽籤問題呢?!

還是乖乖的等他電話告訴我到底簽下去沒就好了吧?

這是繼炸雞粉之後的另一個笑話...

因為我跟他提到板上看到的痱子粉的笑話~

然後小兵先生就跟我說晚上抹痱子粉睡覺很舒服啊!

所以他們班上的人睡前都會抹上厚厚的痱仔粉,

弄得全身白白的才上床睡覺.

有時候班長進來巡視了~看到地上一片白白的痱子粉

菜鳥兵的身上也是一片白.

就會說."現在是怎樣?!你們在賣白粉是嗎?!"

"不要搞我啊......"

以上~暨炸雞粉之後的新稱呼~:P

因為對話超好笑~所以要分次打~:P

這次主題是...聽聲音?

話說之前有天小兵先生打電話來時~

聽到他笑著罵鄰兵."豬頭"

見面時就很好奇的問啦~

"你為啥罵人家豬頭啊?是你的鄰兵嗎?!"

"嗯,對啊~因為他就真的很豬頭啊~"

"怎麼個豬頭法?"

"我在講電話,他就湊在話筒旁說要聽聽看妳的聲音好不好聽."

"噢~那幹嘛說他豬頭?!"

"靠著話筒哪能聽到聲音..."

喔...我也忍不住笑了...因為要靠著聽筒才能聽到聲音嘛!

哈哈~~~

昨天見到了小兵先生~

放懇親假不是都要回報安全嗎?!

然後我們家小兵先生就幽幽的說了......

"我可以跟班長說我一點都不安全嗎?!"

坐在他對面~陪著他吃麻辣鴨血~

一邊研究簽下去文件的我就還很認真的放下文件~

呆呆的問."你為啥會不安全?!"

"有我在你身邊應該很安全啊!"

小兵先生就說啦~

"nono..."他搖搖食指~

"因為我覺得我隨時有被妳飛撲上來吃掉的可能."

"喔~"原來是醬子啊~XD

好啦~搞笑完畢~:P

昨天~終於見到我們家的空軍小兵了~

沒有去懇親~而是先生因為放假要準備收假了~

要去住台北親戚家~所以就來找我約會了~

先生戴著帽子~一點也沒變瘦~但是還是超可愛捏!

然後死都不讓我拿下他的帽子~說很像更生人~XD

紫質症大部分是一種顯性的遺傳疾病，這種遺傳疾病的病因乃在於合成血紅素中心架構-血基質(heme)的酶出現了異常所致，造成血 基質前趨物在體內堆積，而這些化合物對人體是具有毒性的，依照所缺乏酶的不同，紫質症可以大致分為三種，一種是只有純粹皮膚的症狀，比如說出現異常斑點或 是對太陽光異常敏感，第二種則是會出現精神或是神經學上症狀的，例如精神異常﹑混亂﹑肢體無力﹑幻覺﹑或是自主系統失調的症狀；第三種則是同時出現皮膚和 精神神經方面的症狀。其中最常見的是急性漸歇性紫質症(acute intermittent porphyria)，這屬於上述第二種類的紫質症，最常出現的症狀是急性間歇性腹痛或是心悸﹑高血壓等自主神經症狀，有相當的比例還會有幻覺甚至是類似 精神分裂等精神異常然情形，如果不能早期發現控制症狀，一旦演變成嚴重的神經病變而導致肢體極度無力還會致命。雖然此病是屬於顯性的遺傳疾病，然而有九成 左右帶有缺陷基因者，並不會發生症狀(註:基因雖有缺陷，然而體內的酶在正常的環境下還是足以應付血基質的合成)，往往發病者的家屬都沒有發生過類似的症 狀，再加上此並原本就屬較罕見的毛病，是故早期診斷非常的不容易。

第一次發病大概都在青 春期左右，女孩子大概為男孩子的兩倍，通常一些外來的因素會引發紫質症，比如說荷爾蒙﹑藥物﹑營養或是感冒﹑拉肚子等疾病都是誘發因子，如果有莫名的急性 腹痛﹑絞痛又查不出原因的時候，可以請神經科醫師加以詳細檢查是否有紫質症的可能，特別值得一提的是，有不少帶有缺陷基因者並沒有發生症狀，除了尿液遇到 陽光或是紫外線會變成深褐色，這種情形還是要加以注意，必須盡量在生活中避免接觸傷面所提的誘發因子，並建議其他家人一起接受檢查。大部分急性間歇性紫質 症都很容易把症狀控制住，一般急性的病患除了有嚴重的腹痛外，往往還會嘔吐﹑噁心或是食慾不振，初步治療是以高劑量的葡萄糖水靜脈注射，倘若無效，可以使 用血基質(heme)或是heme arginate(一種血基質的化合物)作注射，效果勝過高劑量的葡萄糖水注射，Heme arginate已經衛生署公告為適用罕見疾病防治及藥物法之藥品。醫師必須視情況輕重決定是否施打。總而言之，儘早發現控制症狀及平時注意避免接觸誘發 因子為面對紫質症的不二法門，切莫心存僥倖以免延誤病情。

我不知道在現在這個社會,醫療如此發達的情況下,這2種病還算不算是罕見疾病~

至少在我知道時,甲狀腺機能低下的確算是~尤其是先天性的~

而我真的很幸運~早期出生不久就被發現了~並沒有成為被遺忘的人兒~

沒有智力受損,沒有呆小症~否則我現在應該不會坐在這裡打電腦吧!

可能已經被埋在墳墓裡或又再度轉世投胎到不知道哪裡去了.

聽母親說還沒發現是這個病前我每天都在哭~我很慶幸遇到了偉大的母親~

她並沒有放棄我~沒有放棄尋醫.

轉變我命運的那天~在檢查床上的我原本仍在嚎啕大哭~(那時才是個小不點而已)

住院醫生把我輕輕的抓著倒立起來,在腳上刺了一針,然後我流血了~卻安靜了~

(以上當然是轉述啦~當時我那麼小~怎麼可能會有印象捏!)

我不知道為啥這麼神奇~但他卻知道了我生的是什麼病~然後他說他還不太會醫~

於是介紹了他的老師~也就是後來主治我的小兒科與腦科權威的洪醫師~

(我不說全名啦~因為不想有廣告嫌疑~有興趣在私下問我吧!)

這一醫治就是25年~以後也會持續著~(因為是需要終身服藥的病嘛!)

洪醫師可以說是看著我長大的~我最少每半年就要到醫院報到一次~

不論是拿藥還是看驗血報告~(藥是天天吃,抽血是每半年一次~主要是吃T4)

藥當然是每天一顆~吃藥已經變成生活中最重要的起床後的習慣了~

我是沒有超過2天還忘記吃的經驗啦~但聽說下場就跟睡美人一樣吧~永遠的沉睡~

所以甲狀腺機能低下通常都被說是睡美人病.

至於幽門閉鎖~這是去年檢查出來的毛病~偶爾會3不5時的發作胃痛.

但最扯的是去年剛發病的時候......

一直以來,我的腸胃消化系統都還算不錯,沒有出啥毛病,甚至被說是"鐵胃"~XD

所以那天真的胃痛的不像話~全身冒冷汗~而且還是夏天咧~

父母陪我去急診室~噢!這一定要說~是台大醫院急診室~因為經驗實在讓人印象深刻.

報了病症之後,他會先分級治療~安排等候時間~這我可以理解~畢竟症狀總有先後~

急診室多的是心臟病患或燒燙傷等狀況緊急的病人.

沒關係~雖然很痛還是可以咬牙忍住~所以我們坐在椅子上等.(病床不夠~)

看著醫生護士來來去去~還有些急診家屬也是和我們一樣坐在椅子上等待著急~

等了快4.5個鐘頭後~終於有個醫生來問我病症了~(也真是久的太誇張了~而且冷的像停屍間)

然後建議我先嘗試吃胃乳~也許疼痛會減輕的多,所以我們還自費買了2小包700元的胃乳.

(話說我不記得牌子耶~可是藥效真的不錯~)

如果這樣就結束了當然是皆大歡喜阿~就不會有後續了~

可是啊!吃了胃乳之後一個鐘頭~我的胃還是在絞痛~

醫生好像終於發現不對勁了~我的症狀並不是他想像的輕微~

就詢問了我的痛點與狀況.

接著跟我父母說了個同樣罕見的疾病名稱~紫質症.

聽過嗎?!當時聽都沒聽過~像個炸彈般轟的我們一頭霧水又晴天霹靂.

他做了些解釋~並且說有80%左右的機率是那種疾病~

但還要做進一步的檢查才能確認.

可是真的很驚人~

尤其是說得了病後從此必須不見天日(聽說照了會皮膚潰爛)外加打嗎啡止痛度日~

而且通常好發於20出頭年輕女性身上~活不到30歲就會死了.

是俗稱的吸血鬼病~(媽呀~我還真是專生怪病耶~又是睡美人又是吸血鬼的~><)

然後就拉了病床來讓我躺著,還囑咐護士讓我打葡萄糖點滴~

(我們10點多去急診的~我拖到快凌晨4點才躺上病床~而且是打葡萄糖點滴~不是鹽水點滴)

打了一個小時的點滴後~護士拿了顯影劑來讓我喝~說要做些檢查~

嗯...我只能說,顯影劑真是無敵可怕難喝的東西~會讓人想嘔吐.

然後照了片之後~說要幫我排照胃鏡的時間~老爸因為要上班就先回家休息.

於是我打著點滴躺在床上跟老媽聊天~又拖到天都亮了~早上8點了還沒排到我.

但後來幸好沒要再繼續打點滴了,老媽就結帳帶著我離開,去另外一家醫院照胃鏡.

那是後話了~(話說速度真的太慢了啦~都快被整死了~厚!><)

總之我檢查出來的是12指腸炎合併幽門閉鎖~

去醫院報到了快一個月才沒有再發作,所以我從此吃東西都超小心的~(是說量啦!)

也還好沒有繼續在台大醫院急診室枯等~不然會有更多的驚嚇吧!XD

以上就是我的個人經驗~提供給各位參考吧~

所以我的醫療專區會對甲狀腺機能低下.幽門閉鎖跟被誤認的紫質症做些簡單基本的介紹.

有問題可以問我~

但基本上還是希望大家都健康平安啦~就醬子~