小銀漢魚之吻

我不知道在現在這個社會,醫療如此發達的情況下,這2種病還算不算是罕見疾病~

至少在我知道時,甲狀腺機能低下的確算是~尤其是先天性的~

而我真的很幸運~早期出生不久就被發現了~並沒有成為被遺忘的人兒~

沒有智力受損,沒有呆小症~否則我現在應該不會坐在這裡打電腦吧!

可能已經被埋在墳墓裡或又再度轉世投胎到不知道哪裡去了.

聽母親說還沒發現是這個病前我每天都在哭~我很慶幸遇到了偉大的母親~

她並沒有放棄我~沒有放棄尋醫.

轉變我命運的那天~在檢查床上的我原本仍在嚎啕大哭~(那時才是個小不點而已)

住院醫生把我輕輕的抓著倒立起來,在腳上刺了一針,然後我流血了~卻安靜了~

(以上當然是轉述啦~當時我那麼小~怎麼可能會有印象捏!)

我不知道為啥這麼神奇~但他卻知道了我生的是什麼病~然後他說他還不太會醫~

於是介紹了他的老師~也就是後來主治我的小兒科與腦科權威的洪醫師~

(我不說全名啦~因為不想有廣告嫌疑~有興趣在私下問我吧!)

這一醫治就是25年~以後也會持續著~(因為是需要終身服藥的病嘛!)

洪醫師可以說是看著我長大的~我最少每半年就要到醫院報到一次~

不論是拿藥還是看驗血報告~(藥是天天吃,抽血是每半年一次~主要是吃T4)

藥當然是每天一顆~吃藥已經變成生活中最重要的起床後的習慣了~

我是沒有超過2天還忘記吃的經驗啦~但聽說下場就跟睡美人一樣吧~永遠的沉睡~

所以甲狀腺機能低下通常都被說是睡美人病.

至於幽門閉鎖~這是去年檢查出來的毛病~偶爾會3不5時的發作胃痛.

但最扯的是去年剛發病的時候......

一直以來,我的腸胃消化系統都還算不錯,沒有出啥毛病,甚至被說是"鐵胃"~XD

所以那天真的胃痛的不像話~全身冒冷汗~而且還是夏天咧~

父母陪我去急診室~噢!這一定要說~是台大醫院急診室~因為經驗實在讓人印象深刻.

報了病症之後,他會先分級治療~安排等候時間~這我可以理解~畢竟症狀總有先後~

急診室多的是心臟病患或燒燙傷等狀況緊急的病人.

沒關係~雖然很痛還是可以咬牙忍住~所以我們坐在椅子上等.(病床不夠~)

看著醫生護士來來去去~還有些急診家屬也是和我們一樣坐在椅子上等待著急~

等了快4.5個鐘頭後~終於有個醫生來問我病症了~(也真是久的太誇張了~而且冷的像停屍間)

然後建議我先嘗試吃胃乳~也許疼痛會減輕的多,所以我們還自費買了2小包700元的胃乳.

(話說我不記得牌子耶~可是藥效真的不錯~)

如果這樣就結束了當然是皆大歡喜阿~就不會有後續了~

可是啊!吃了胃乳之後一個鐘頭~我的胃還是在絞痛~

醫生好像終於發現不對勁了~我的症狀並不是他想像的輕微~

就詢問了我的痛點與狀況.

接著跟我父母說了個同樣罕見的疾病名稱~紫質症.

聽過嗎?!當時聽都沒聽過~像個炸彈般轟的我們一頭霧水又晴天霹靂.

他做了些解釋~並且說有80%左右的機率是那種疾病~

但還要做進一步的檢查才能確認.

可是真的很驚人~

尤其是說得了病後從此必須不見天日(聽說照了會皮膚潰爛)外加打嗎啡止痛度日~

而且通常好發於20出頭年輕女性身上~活不到30歲就會死了.

是俗稱的吸血鬼病~(媽呀~我還真是專生怪病耶~又是睡美人又是吸血鬼的~><)

然後就拉了病床來讓我躺著,還囑咐護士讓我打葡萄糖點滴~

(我們10點多去急診的~我拖到快凌晨4點才躺上病床~而且是打葡萄糖點滴~不是鹽水點滴)

打了一個小時的點滴後~護士拿了顯影劑來讓我喝~說要做些檢查~

嗯...我只能說,顯影劑真是無敵可怕難喝的東西~會讓人想嘔吐.

然後照了片之後~說要幫我排照胃鏡的時間~老爸因為要上班就先回家休息.

於是我打著點滴躺在床上跟老媽聊天~又拖到天都亮了~早上8點了還沒排到我.

但後來幸好沒要再繼續打點滴了,老媽就結帳帶著我離開,去另外一家醫院照胃鏡.

那是後話了~(話說速度真的太慢了啦~都快被整死了~厚!><)

總之我檢查出來的是12指腸炎合併幽門閉鎖~

去醫院報到了快一個月才沒有再發作,所以我從此吃東西都超小心的~(是說量啦!)

也還好沒有繼續在台大醫院急診室枯等~不然會有更多的驚嚇吧!XD

以上就是我的個人經驗~提供給各位參考吧~

所以我的醫療專區會對甲狀腺機能低下.幽門閉鎖跟被誤認的紫質症做些簡單基本的介紹.

有問題可以問我~

但基本上還是希望大家都健康平安啦~就醬子~